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    政大機構典藏 > 教育學院 > 教育學系 > 學位論文 >  Item 140.119/33023
    Please use this identifier to cite or link to this item: https://nccur.lib.nccu.edu.tw/handle/140.119/33023


    Title: 玻璃娃娃上學去—臺灣成骨不全症患者成長與求學經驗之探究
    Authors: 黃瑋寧
    Contributors: 鄭同僚
    黃瑋寧
    Keywords: 成骨不全症
    玻璃娃娃
    特殊教育
    成長經驗
    罕見疾病教育
    Date: 2004
    Issue Date: 2009-09-17 15:06:59 (UTC+8)
    Abstract: 本文寫作的主要目的,是以求學經驗為主軸了解成骨不全症患者的成長經驗,期望透過對於經驗的注視,檢驗經驗與體系的聲稱之間是否存有落差?落差出現在哪裡?原因為何?又可以由什麼方向對焦並且獲得舒緩?若將玻璃娃娃視為弱勢族群的一份子,則其遭遇與經驗或可呈現臺灣教育體系(以及特殊教育體系)所持的態度及隱含的價值。

    首先,研究歸納出成骨不全症患者的共同生活經驗,並發現其在學校場域可能遭遇的問題與困境。由於成骨不全症的低發生率與診斷不易,家庭對於病症的全貌、隨著病症而來的生活與問題、適當的醫療處遇等便容易缺乏認識與問題因應的策略。患者與家庭,往往要依靠自身的經驗與難得的病友資訊交流,慢慢摸索出照護方法與原則。在學校教育方面,成骨不全症患者容易在門檻遭遇拒絕。學校系統在行政上、課程和教學的設計與操作上則傾向被動因應甚至抗拒。升學優惠措施、校園無障礙設施、落實家長參與權與同儕關係的相關經驗也還不盡理想。

    於是我們看到體系的聲稱與實際之間的落差。為了尋找困境的解法,本文將個體、家長、學校三者設定為行動者,探究此三者如何受到社會結構化特徵的影響進行結構的邏輯複製;同時,也試著發掘行動者散溢出體系邏輯的行動或觀念。困境的解法就如困境本身一般盤根錯節,透過對結構的觀看,一方面形成體系與個體檢討的基礎,一方面為個體的能動力尋到著力點,藉此尋求改變。所謂的特殊學生或是障礙學生「被製造出」特殊需求,其需求需要也應該被適當地理解並進行滿足,然而經過反覆而深切的思維我們可以發現這些孩子更需要回歸到一般教育宣稱,被當作一個完整的、獨特的、應與所有人擁有相同發展機會的個體看待。唯有超越「相對於一般」的障礙,視他們為完整的、需要被全面瞭解的個體,才可能為這些群體創造合理而有效能的教育。
    Reference: 一、中文部份
    中華玻璃娃娃社會關懷協會(2004)。玻璃娃娃介紹。臺北市。
    中華玻璃娃娃社會關懷協會(2004)。玻璃娃娃簡介 / 何謂玻璃娃娃。2004 年 3 月 2 日,取自 http://www.tsc.idv.tw/oif/about_oif.asp?kind_id=4
    中華玻璃娃娃社會關懷協會(2005)。心中的問號。2005 年 3 月 7 日,取自 http://www.give.org.tw/ClickDonation/LoveZone_Show.asp?LoveZone_ID=102。
    王天苗 (主編)(2003)。特殊教育相關專業服務作業手冊。臺北市:教育部特教司’。
    王文科(1990)。緒論:特殊教育的定義、發展與趨勢’。載於許天威、徐享良、張≥”成(主編),新特殊教育通論。臺北市:五南。
    王作仁(1999)。罕見疾病。臺北市:聯合文學。
    王浩威(1996)。薩克斯的魅力。載於火星上的人類學家。臺北市:天下文化。
    何華國(1999)。特殊兒童心理與教育。臺北市:§南。
    吳武典(1991)。肢體障礙學生升學輔導與安置措施之研究。臺北市:教育部教研會。
    李茂興(譯)(1998)。R. S. Sharf 著。生涯ø‘∞”理論與實務。臺北市:¥智。
    李康、李猛(譯)(1998)。A. Giddens 著。社會的構成。北京市:生活˙讀書˙新知三聯書店。
    李翠玲(1990)。傑出肢體障礙人士生涯歷程及其影響因素之探討。國立臺灣師範大學∫”士論文,未出版,臺北市。
    周海娟(2003)紐西蘭®心障礙者福利政策。載於中華民國內政部社會司(主編),先進國家®心障礙者福利政策簡介。臺北市:中華民國內政部。
    林如立(2004)。成骨不全症之成因與治療。適用「罕見疾病防制及藥物法」之藥物年報,3,28-30。
    林宜樺(2004)。台灣垂袢躟掩棆牧怳坏芠P發展研究。國立政治大學教育學系教育行政≤’∫”士論文,未出版,臺北市。
    林明地(2000)。質的研究實力舉隅:Æ’長領導的參與觀察。載於質的研究方法(カ51-91)。高雄市:麗文文化。
    J幼慧、姚美華(1996)。一些質性方法上的思“:信度與效度?如何抽樣?如何收集資料、登錄與分析?載於胡幼慧(主編),質性研究 — 理論、方法及本土女性研究實®“(カ 141-158)。臺北市:巨流。
    棡麰說]譯)(2000)H. Hermanns 著。Narratives interview。鼽�� U. M. A. Flick (Ed.), Handbuch qualitativer sozialforschung, (pp. 182-185)。未出版。
    �梅(2002)。從家庭資源經營看家有罕見病患。載於曾±”傑、陳莉茵 (主編),罕見疾病社會立法紀念專輯(カ 172-180)。臺北市:罕見疾病基金會。
    張彥婷(1999)。女性家長參與學Æ’事物經驗之研究。國立政治大學教育研究©“∫”士論文,未出版,臺北市。
    陳秀雅(1992)。成年後失明者的適應歷程及影響因素之研究。國立臺灣師範大學∫”士論文,未出版,臺北市。
    陳柏璋(2000)。質性研究方法的理論基礎。載於中正大學教育研究©“(主編),質的研究方法(カ 25-49)。高雄市:麗文文化。
    陳莉茵(2002)。抉擇。載於曾±”傑、陳莉茵(主編),罕見疾病社會立法紀念專輯(カ 151-165)。臺北市:罕見疾病基金會。
    張家銘等(譯)(1997)。A. Giddens 著。社會學。臺北市:薴s。
    程鈺雄(譯)(2004)。T. E. C. Smith 著。特殊教育導論 — 應用在融合教育的理論與實務。臺北市:§南。
    黃光雄等(譯)(2001)。R. C. Bogdan & S. K. Biklen著。質性教育研究 — 理論與方法。嘉義市:濤石文化。
    黃瑞琴(1991)。質的教育研究方法。台北:心理。
    黃嘉雄(1998)。Ω“程。載於陳奎憙(主編),現代教育社會學。臺北市:師大書b。
    黃譯瑩(2003)。統整Ω“程系統。臺北市:巨流。
    萬明美(1996)。視覺障礙教育。臺北市:§南。
    萬育維、王文娟(譯)(2002)。A. P. Turnbull & H. R.Ⅲ Turnbull 著。®心障礙家庭 — 建構專業與家庭的信賴聯盟。臺北市:洪∏文化。
    ∏秀珍(2002)。罕見疾病防治及藥物法的未®”發展。載於曾±”傑、陳莉茵(主編),罕見疾病社會立法紀念專輯(カ 73-81)。臺北市:罕見疾病基金會。
    ∏秀珍、曾±”傑、林ß”鴻(2002)。各國罕見疾病相關法案之比較研究。臺北市:罕見疾病基金會。
    ∏瓊華(1990)。學前特殊兒童之教育。載於許天威、徐享良、張≥”成(主編),新特殊教育通論。臺北市:§南。
    鄒±“蓉(2004)。你我有情,人間無礙 — 淺談融合式體育的理念與作法。國民體育季刊,33(1)。
    翟宗Æ(1998)。職業傷害P殘≥“工的心理Ω’適歷程及心理輔導人�漱隊J策略、角色與功能之探討。國立臺灣師範大學,未出版,臺北市。
    趙永芬(譯)(1996)。O. Sacks 著。火星上的人類學家。臺北市:天下遠見。
    賴文福(譯)(2000)。M. D. Fetterman 著。民族誌學。臺北市:弘智文化。
    謝高橋(2004)。教育社會學。臺北市:§南。
    顏上玲(2000)。浴火鳳凰 — 口足畫家的自我超越及其生涯發展歷程。國立臺灣師範大學∫”士論文,未出版,臺北市。
    二、西文部份
    Anastasiow, N. J., Grimmett, S., & Hanes, M. L. (1981). Etho- and socail-cultural differences in self-concept development. In N. J. Anastasiow (Ed.), New directions for exceptional children. San Francisco: Jossey-Bass Inc.
    Apple, M. (1990). Ideology and curriculum. New Yourk & London: Routledge.
    Biklen, D. P. (1989). Redefining schools. In D. Biklen, D. Ferguson & A. Ford (Eds. ), Schooling and disability . Chicago, Ill.: University of Chicago Press.
    Dolgin, M. J., Phipps, J., & Harow, E. (1990). Parental management of fear in chronically ill and healthy children. Journal of Pediatric Psychology, 15, 733-744.
    Evans, I. M., & Weld, E. M. (1989). Evaluating special education programs: Process and outcome. In D. Biklen, D. Ferguson & A. Ford (Eds.), Schooling and disability. Chicago, Ill.: University of Chicago Press.
    Ferguson, D. L. (1989). Severity of need and educational excellence: Public school reform and students with disability. In D. Biklen, D. Ferguson & A. Ford (Eds.), Schooling and disability. Chicago, Ill.: University of Chicago Press.
    Ferguson, P. M., & Asch, A. (1989). Lessons form life: Personal and parental perspectives on schools, childhood, and disability. In D. Biklen, D. Ferguson & A. Ford (Eds.), Schooling and disability. Chicago, Ill.: University of Chicago Press.
    Gil, K. M., Williams, D. A., & Thompson, R. J. (1991). Sickle cell disease in children and adolescents: The reltion if child and parent pain coping strategies to adjustment. Women & Health, 24, 59-75.
    Jones, C. J. (1992). Social and emotional development of exceptional students: Handicapped and gifted. Springfield: Charles C Thomas.
    Kemp, L. (2002). Why are some people’s needs unmet? Disability & Society, 17(2), 205.
    Lowenfeld, B. (1975). The changing status of the blind: From separation to intergration. Springfield: Charles C Thomas.
    McCarthy, E. A. (1984). Is handicap external to the person and therefore man made? British Journal of Mental Subcdrmality, 30, 3-7.
    McCutcheon, G. (1982). What in the word is curriculum theory? Theory Into Practice, 21, 18-22.
    McCutcheon, G. (1995). Developing curriculum: Solo and group deliberation.New York: NY: Longman.
    Shea, T. M., & Bauer, A. M. (1994). Learners with disabilities: A social systems perspective of special education. Madison, Wis.: Brown & Benchmark Publishers.
    Tomlinson, S. (1982). A sociology of special education.
    Zepf, C. (1990). Overqualified and underutilized: A career disruption. Hearsay (Spring- Summer), 32.
    Description: 碩士
    國立政治大學
    教育研究所
    91152003
    93
    Source URI: http://thesis.lib.nccu.edu.tw/record/#G0911520031
    Data Type: thesis
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